功能性构音障碍首诊患儿家属语音训练体验的质性研究

徐丽娜，李峰，高楠

(郑州大学第一附属医院 影像与核医学病区 语音治疗室，河南 郑州 450000)

功能性构音障碍(functional articulation disorders，FAD)是最常见的儿童言语语音障碍类型之一，是指患儿语音清晰度低于正常水平，构音错误并呈固定状态[1]。FAD相关研究表明，FAD主要的治疗手段为语音训练，其中家庭训练是语音训练中的重要环节，患儿家属在家庭训练开展过程中担任重要的角色，家庭训练的效果在很大程度上取决于患儿家属对语音训练方法的有效实施和正确引导，患儿家属语音训练体验直接影响患儿家庭训练的开展和效果进而影响患儿语音训练的效果[2-3]。因此，了解患儿家属语音训练体验并采取针对性的干预措施具有重要意义。目前，针对FAD患儿家属的研究主要集中于家庭训练的重要性和训练的方法[4-6]，而关于家属语音训练体验的研究甚少。本研究解析患儿家属的语音训练体验，有助于语音师了解患儿家属的语音训练体验，以制定针对性的解决方案，促进患儿家庭训练的开展实施，进而有助于患儿语音训练整体方案的开展实施，达到促进患儿语音康复的目的。

1.1 研究对象采用目的抽样法选取2022年3—6月于郑州大学第一附属医院语音训练门诊首诊收治的20名FAD患儿家属为研究对象(见表1)。样本量以资料饱和、信息量重复为原则。纳入标准：(1)所照护的患儿符合中国康复研究中心制定的FAD诊断标准[1]，构音器官形态和运动功能无异常，语言发育达到4岁水平以上，听力正常，但表现为构音错误并呈固定状态(症状持续6个月以上)；
(2)为首诊患儿家属；
(3)为患儿直接照护者；
(4)年龄≥18岁，能与语音师有效沟通；
(5)签署知情同意书。排除标准：(1)拒绝使用录音；
(2)中途退出。

表1 FAD患儿及家属一般资料

1.2 研究方法

1.2.1拟定访谈提纲 采用描述性质性研究方法[7]，根据半结构式访谈提纲对患者进行面对面或视频访谈。访谈提纲的拟定基于大量的文献查阅、专家咨询和讨论，正式访谈前，对2名FAD患儿家属进行预访谈，根据访谈结果结合专家建议对访谈提纲不断进行调整和反复修改，最终能确定正式访谈提纲。内容如下：(1)请您谈谈对孩子接受语音训练的感受？(2)在孩子进行语音训练过程中，您认为难以克服的困难或问题有哪些？(3)在语音训练方面，您希望他人提供哪些支持与帮助？(4)在语音训练方面，您还有其他哪些感受和想法？

1.2.2资料收集和分析 访谈开始前充分告知访谈对象访谈的目的、方法及意义，承诺遵循保密原则和匿名原则，采用P1～P20代替受访者真实姓名，征得访谈对象的同意，对访谈过程录音。访谈方式为面对面和视频访谈两种，访谈地点为隔音效果较好的门诊语音训练室，访谈时间为20～30 min。根据访谈提纲提问，并结合患儿家属心理状态、情绪反应适当调整访谈顺序，采用开放式提问的方式，认真倾听并鼓励患者充分表达自己真实想法，访谈期间密切观察患儿家属的面部表情、语气语调、肢体动作等非语言行为并及时记录。采用反问、追问、重复和总结等技术，重要信息给予核实以保证访谈资料的真实性，遵循访谈资料饱和原则，即访谈过程中信息获得的情况，当无新的信息获得，或者后续访谈所获回答反复重复或重叠时停止访谈资料的继续收集。

访谈结束后48 h内研究者将录音资料转化为文字信息，并将访谈时所标注的访谈细节进行汇总，采用内容分析法[8]对资料整理分析，具体步骤如下：(1)界定分析单位和单元，将体现FAD患儿家属语音训练体验的句子作为最小单元分割点，形成分析单元；
(2)反复阅读访谈资料；
(3)确定分析单元的类别；
(4)标注资料中的重要思想，对内容编码，将编码后的资料归类形成主题；
(5)结果解释与分析，形成资料和结果间的联系，从资料中进行摘录。

1.2.3质量控制 本研究实施者受教育水平为硕士，并长期从事FAD工作和相关研究的语音师，经过质性研究的理论和实践培训，具备基本的半结构访谈技巧和方法，并与另1名语音师进行核对，2名研究者共同参与原始资料的转录和整合，研究者独立进行资料的整理和分析，有意见分歧时，反复思考、确认、讨论，以讨论一致的结果为准，避免主观偏移。

2.1 担心语音训练效果

2.1.1担心语音训练长期效果 本研究中6名FAD患儿家属均表示担心患儿语音训练的长期效果。P1：“我孩子说话特别不清楚，我们家人都听不懂，医生诊断说是重度语音障碍，这么严重，语音训练能恢复正常吗？”P3：“我孩子医生说是重度语音障碍，在家里日常交流有时候听不懂，在学校老师和其他小朋友听不懂她说话，这语音训练不打针、不吃药，单做语音训练就可以吗？担心很难像正常儿童说话一样。”P15：“孩子语音问题这么重，即使语音训练恢复正常，担心长时间后会再反弹。”

2.1.2担心患儿语音训练依从性 目前语音训练模式为周期性门诊复诊行语音训练的模式，距离医院远、部分低龄患儿及患儿配合度差的家属们担心患儿训练依从性差，难以配合完成语音师所拟定的训练课时。P5：“我家离医院远，一周来训练一次，要来几十次，大人还需要上班，担心坚持不了，半途而废。”P9：“孩子年龄小，平时好动，长时间坐不住，在医院训练，回家还要训练，担心孩子坚持不了，时间太长。”P6：“平时孩子比较调皮，语音评估时孩子就坐不住，课堂上与老师不配合，担心孩子不配合语音训练，语音训练课时完成不了。”

2.2 担心家庭训练实施不畅

2.2.1家庭训练中缺少语音训练环境 患儿家属担心家庭环境难以比拟医院语音训练环境，家庭训练难以顺利实施。P20：“家里环境跟医院不一样，在这孩子能配合医生，但孩子在家不配合家长做作业，担心孩子在家里也不配合语音训练。”P6：“在医院，医生可以借助仪器帮助训练，但家里没有医院里面的仪器(计算机语音工作站)，担心单纯去训练太枯燥，孩子不配合坚持不了。”

2.2.2照护者语音训练知识薄弱 患儿家属担心自身欠缺语音训练专业知识，不利于家庭训练的开展。P18：“我们不是医生，只能按照医生教的方法给孩子训练，不会灵活变通，如果方法孩子不接受，我们就不知道怎么办了，希望医生给我们提供多种方法。”P14：“我们没有这方面的知识基础，孩子有发音问题，有些我们听不出来，在家里训练时可能只能模仿医院的训练，做不到像医生那样随时调整方法。”

2.2.3共患病患儿家庭训练实施不畅 共患病患儿家属担心合并症增加家庭训练难度，导致家庭训练无法顺利开展。孩子不仅说话不清楚，还口吃，担心在家里处理不了这两个问题，不知道在训练过程中孩子有口吃问题要不要立即纠正。P19：“孩子不愿平时不愿说话，医生诊断说有点孤独症倾向，孩子一不说话，作为家长，特别着急，耐心消耗完了，担心在家里训练不了。”P10：“孩子有多动症，如果训练时孩子不配合，我肯定特别容易发火，孩子哭闹就更加没办法训练了。”

2.3 个性化语音训练方案的需求

2.3.1共患病患儿个性化语音训练方案的需求 合并口吃、注意缺陷多动障碍(多动症)及语言发育迟缓的患儿家属希望制定适合患儿的个性化训练方案和方法。P2：“我孩子除了说话不清，还有口吃，需要解决说话不清和口吃2个问题，希望医生提供适合我家孩子特殊情况的训练方法。”P17：“我孩子有多动症，注意力差，语音训练配合度差(紧皱眉头)，希望医生能有办法将这两个病一起治疗，这样也有利于语音训练的进行。”P11：“我孩子比同龄人说话晚，儿科诊断过伴有语言发育迟缓，孩子基础差，最简单的音也发不好，希望医生能制定一个适合我孩子的训练方案。”

2.3.2具有心理问题的患儿个性化语音训练方案的需求 共病孤独症、性格内向、与他人交流少及有抵触心理的患儿家属希望语音师能给予针对性的干预。P13：“我孩子本来有孤独症，现在因为说话不清，怕学校其他小朋友笑话他，话更少了，不敢大声说话(叹气)，估计放不开声音去做语音训练。”P8：“我孩子从小舌头不灵活，太硬的食物都咀嚼不动，性格内向，不合群，医生能有办法解决我孩子的情况吗？”P16：“孩子小时候说话不清楚，以为舌头下面那根筋(舌系带)短，在当地医院割了舌系带(指了指口腔)，但孩子说话没有好转，一提起到医院看说话不清孩子就抵触、害怕，不敢说话。”

2.4 远程语音训练平台的需求

2.4.1语音师进行追踪随访 家属希望能有信息化平台可供语音师进行延续性随访，追踪患儿语音问题及效果评价。P7：“医生说我家孩子几节课就能恢复正常语音，希望我们结束语音训练后，医生能通过一个平台后续追踪一下我孩子的语音问题，我担心自己在家识别不了孩子的语音问题。”P18：“我现在需要安排好家里的事，需要有专人带孩子过来训练，不知道孩子长大一点会不会自己好转(自愈)，希望能有一个类似微信的平台，医生能长期持续分析孩子的录音以发现语音问题。”P2：“我文化水平低，教不了孩子，但孩子父母上班，如果可以的话，想让医生在手机上语音训练，孩子父母通过视频学习然后进行家庭训练。”

2.4.2语音师进行信息传递 患儿家属希望能有信息化平台可供语音师传递语音训练相关信息。P7：“我已经有医生的微信了(指了指手机)，但这么多病号，医生很难每个人都及时回复，希望医生能给我们留一个可以了解相关信息的信息化平台，这样在家庭训练中有什么问题可以给医生留言。”P12：“来这里之前，我和我家里人一直以为孩子舌系带短，差一点给孩子割舌系带，经过咱们大医院诊断，孩子舌系带不短我们就放心了，但是希望医生给我们提供一个可以了解儿童说话问题的平台，身边不少孩子有这样的问题不知道怎么办？”

2.4.3家属获取患儿语音档案信息 家属希望通过语音训练平台获取患儿在医院的语音档案信息，了解患儿语音问题的动态变化。P2：“医院里面的仪器(计算机语音工作站)存着孩子的每次训练的语音档案，只有去医院才能听到，希望有信息化平台，我们家属能获得孩子的语音信息。”P7：“能否有一个像医院官方网络一样的信息平台，像能看到自己的病例信息一样，看到孩子每次的语音评估结果。”

3.1 关注FAD患儿家属的顾虑，建立积极应对方式本研究结果中患儿家属的顾虑主要表现为担心语音训练效果和家庭训练实施不畅，其中P1、P3及P15患儿为中重度构音障碍，患儿家属表达担心语音训练效果的诉求最为强烈，患者病情重，则所需语音训练课时长，家庭训练任务重，费用增加。FAD病情严重程度根据语音评估结果中患儿语音清晰度分为轻、中、重3种类型，构音障碍越严重，需要训练课时越多，研究表明通过针对性语音训练，各种严重程度的构音障碍均能达到恢复正常语音的目标，只是需要课时不同[9]。针对患儿家属的这种担心，语音训练可遵从语音训练由易到难的训练原则，从患儿易矫正的异常音入手，使患儿和家属感受到立竿见影的效果，激发患儿进行语音训练的兴趣，建立患儿和家长配合语音训练的信心，也可播放重度语音障碍患儿语音训练成功范例录音，以激励患儿和家属，减轻患儿家属心理负担。蒋黎艳等[10]的研究表明，低龄FAD儿童在韵母发音时存在明显的难度层次，本研究中家属对低龄患儿对语音训练的配合表示担心，语音师可示范并指导患儿家属使用一些吸引儿童注意力的技巧和奖励方法，借鉴杨梦遥等[11]将游戏疗法结合构音重读法，并根据患儿异常音严重程度和训练难易程度拟定训练顺序。以上措施中语音师关注点为语音训练，此角度入手可从侧面缓解家属的顾虑，但本研究主题1和主题2结果均提示语音师在患儿语音训练开始前应充分重视照护者的感受，直面家属的顾虑，详尽了解并关注家属在患儿语音训练过程中的参与情况[12]，提供针对性的干预，给予相应的支持，缓解或消除不良情绪，加强与患儿家属的沟通，提高家属对疾病的应对能力。

本研究发现相当比率的患儿家属担心患儿在家里不配合训练，家长相关知识基础难以像语音师一样随时调整方法和技巧，语音师可针对此类患儿家属给予心理疏导，首先安抚患儿家属情绪，通过建立患儿语音档案，将家属特殊情况加以备注，在语音训练过程中将家属的顾虑加以考虑，在家庭训练配合要点中给予针对性指导，如教会家属运用基于镜像神经元理论[13]的语音训练技巧，帮助低龄患儿进行正确发音的模仿。而共患病或心理疾病不仅增加了FAD患儿语音训练的难度，也增加了家庭训练的难度，语音师可联合多学科会诊，明确共患病的治疗与语音训练先后顺序及能否有效结合等细节问题，给予患儿家属关于家庭训练要点的个性化指导，促进家庭训练的顺利开展。

3.2 制定个性化语音训练方案，并为家属提供个性化支持本研究中共患病患儿及具有心理问题患儿家属对个性化语音训练方案表现出强烈的需求意愿。研究表明遗传因素、语言发育迟缓及认知水平落后是FAD的危险因素[14]，且FAD儿童可能伴发如多动行为、社交退缩、注意缺陷等一系列社会心理情绪问题[15-16]，林珍萍等[17]的研究表明FAD伴语言发育迟缓儿童发塞擦音的替代性错误和歪曲性错误率均高于FAD儿童，FAD患儿口部运动功能较弱，发音器官无法准确执行神经信号，同时患儿还可能伴随学习障碍、发育性协调障碍，影响其社会生活能力和神经心理发育水平等[18-19]。具有合并症患儿家属对于个性化语音训练方案的需求也是临床语音训练应必须重视的一点，语音师关注患儿语音训练方案和方法的同时应重视共患病的诊断及针对性的共患病的训练。国外有研究显示语音师糅合多种方法以制定能满足患儿及其家庭需求的个性化语音训练方法[20]，提示语音师可加以借鉴，优先考虑患儿家属的真实需求，而非单一考虑语音方案的单向实施。语音师在实施语音训练前可联合儿童保健科会诊，结合会诊意见给予共患病及心理疾病的个性化干预，从根本上缓解或消除家属顾虑。另外，需加强与患儿家属的沟通，丰富健康教育形式，能否以图像化、图表化如科普图代替传统的文字讲述，帮助家属详知语音师为患儿“量身定制”的方案和方法，为家属提供个性化支持。

3.3 满足家属信息需求，增进远程信息化平台的应用远程医疗目前在大型综合型医院和基层医院中正大力推进和开展，特殊的医疗环境需要创新远程医疗模式[21]，远程信息化平台可为家属与语音师建立网络联系，搭建信息传递的“桥梁”，保证语音训练的延续性。冯晓伟等[22]的研究表明远程教学与现场教学对FAD患儿的塞音治疗效果相近，陈丽等[23]的研究表明应用微信小程序可明显改善FAD患儿的错误音，可见信息化平台应用于语音训练已获成效，但目前国内综合型医院语音训练门诊仍实施面对面的现场语音训练模式，语音训练过程需要患儿、家属与语音师的磨合及共同参与方能形成“三位一体”的语音训练方案，面对面、一对一的训练体验和触觉反馈、视觉反馈等生物反馈方法是互联网可以模拟却无法代替的[24]。FAD患儿的语音完全康复是患儿在日常生活中能正常与人沟通交流，通过医院语音训练恢复正常语音，至融入日常生活交流需要较长时间的延续追踪，因此定期门诊随访进行语音评估是FAD诊疗不可或缺的一部分，需与家属沟通到位。但考虑到家属对病例信息共享的需求，目前医院推出官方网络、微信小程序及公众号平台较常见，然而鉴于语音师资源的稀缺，家属的咨询难以全部得到及时的反馈，且患儿语音档案信息和语音图谱不同于大多病例信息，储存于言语分析设备，无法上传至外部信息化平台，家属无法实时查询患儿每次训练的语音信息。通过正规渠道，合规合法地将专业语音训练设备中患儿语音信息与家属即时共享，一方面需要开发医院官方应用平台的此类功能，另一方面需要语音师基于现实情况创新语音训练诊疗模式，考虑能否将部分语音训练课程进行网络替代，在信息传播安全的前提下，尽可能满足家属对信息的需求。本研究中研究者初次进行质性研究，缺乏访谈经验，对分析单元的归类和主题提炼有所欠缺，本研究侧重家属对患儿语音训练方面的体验，其内心感受未充分了解，是本研究局限所在，可在今后的研究中扩充研究对象，多角度深入探讨FAD患儿家属的照护体验和心理体验。

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