恶性肿瘤姑息治疗照顾者照顾负担和生活质量的动态分析

范丽娟 崔艳丽 赛瑛 廖君

对于恶性肿瘤终末期患者,姑息治疗是一种延长生存时间、改善生存质量的有效方式。对于姑息治疗的晚期恶性肿瘤患者,多数需长期照料。照顾者目睹亲人饱受疾病折磨,在精神、身体上均会面临巨大压力。长期照顾行为也会使照顾者本身受到一系列负面影响。分析照顾者的照顾负担和家庭主要照顾者(PFCs)生活质量的影响因素并进行针对性干预,对晚期恶性肿瘤患者治疗具有积极意义。许多研究已表明,PFCs的照顾负担和生活质量已成为社会上一个不容忽视的问题[1-3]。为了探讨恶性肿瘤姑息治疗患者的PFCs照顾负担及其生活质量的影响因素,我们进行了此项研究,结果报告如下。

1.对象:纳入2019年3月～2021年4月在我院接受姑息治疗并需要长期照顾的晚期恶性肿瘤患者及其PFCs各100例。纳入标准:(1)晚期恶性肿瘤且需要长期家庭照顾;(2)PFCs为患者父母、配偶、子女或兄弟姐妹;(3)PFCs无身体重大疾病及精神类疾病;(4)PFCs担负患者治疗过程中重大决策的任务;(5)能够积极配合完成临床资料调查和各种量表调查。排除标准:(1)PFCs近期遭遇家庭、社会其他重大变故;(2)年龄<18岁。根据照顾3个月时与照顾前PFCs家庭照顾者生活质量量表(FAMQOL)评分的差值中位数进行分组,将100例晚期肿瘤患者及其PFCs各分为高差值患者组(≥5分,50例)和低差值患者组(<5分,50例)、高差值PFCs组(50例)和低差值PFCs组(50例)。本研究已通过我院伦理委员会审核批准,所有患者及其PFCs均知情同意并签署同意书。

2.方法

(1)资料收集:收集患者的一般临床资料,包括性别、年龄、TNM分期、婚姻状况、文化程度、医疗费用支付方式、家庭月收入、病程、改良Barthel指数(MBI)评分、视觉模拟量表(VAS)评分。收集PFCs的一般资料,包括性别、年龄、与患者关系、居住情况、文化程度、工作情况、每日照顾时间、照顾负担评分及焦虑自评量表(SAS)评分。

(2)量表评价:①照顾负担评分:采用癌末照顾负荷量表[4]于PFCs照顾3个月时评估其照顾负担,该量表主要用于评价恶性肿瘤晚期患者PFCs的负荷情况,包括生活负荷、身心负荷、经济负荷和灵性负荷4个维度共17个条目,每个条目1～5分,总分范围17～85分,得分越高说明PFCs的照顾负荷越重。②负性情绪:采用SAS[5]于PFCs照顾3个月时评估其负性情绪,该量表含有正向条目15条,反向条目5条,采用1～4级评分法,各项目得分相加为总粗分,标准分=总粗分×1.25,换算成标准分后参照我国常规模型标准,SAS标准差得分分界值为50分,其中50～59分为轻度焦虑,60～69分为中度焦虑,69分以上为重度焦虑。③生活质量评估:采用FAMQOL[6]分别于PFCs照顾前、照顾3个月时评估其生活质量,包括生理、心理、社会及精神4个维度共16个条目,总分范围16～80分,得分越高说明生活质量越好。④MBI评分[7]:从患者穿衣、洗澡、进食、大小便控制、行走等10个方面评估其自理能力,总分100分,得分越高表示自理能力越好。⑤VAS评分[8]:采用0～10分制,评分越高说明疼痛越严重。分别于研究开始时、开始1个月、开始3个月时共评价3次,取平均值。

1.两组恶性肿瘤患者临床资料比较:高差值患者组MBI评分、VAS评分均低于低差值组,自费医疗患者比例高于低差值组(P<0.05)。两组患者其余指标比较差异均无统计学意义(P>0.05)。见表1。

2.两组PFCs一般资料比较:照顾前PFCs FAMQOL评分高于照顾后[44(42,48)分比39(35,43.75)分,Z=2.311,P<0.001]。照顾前后的FAMQOL评分差值为5(3,6)分。高差值PFCs组每日照顾时间、照顾负担评分、SAS评分均高于低差值PFCs组(P<0.05)。见表2。

3.影响PFCs生活质量的相关因素分析:将结果1、2中差异有统计学意义的指标赋值后带入线性回归模型,结果显示PFCs照顾负担评分(r=0.027,P=0.031)、SAS评分(r=0.034,P=0.008)、患者VAS评分(r=0.187,P=0.006)及自费医疗(r=0.142,P=0.012)是PFCs生活质量下降的独立危险因素;患者MBI评分(r=-0.050,P=0.002)是PFCs生活质量下降的独立保护因素。

表1 两组恶性肿瘤患者临床资料比较[例,(%)]

表2 两组PFCs一般资料比较[例,(%)]

患有心力衰竭、尿素症、痴呆或晚期恶性肿瘤的老年人需要长期护理,这意味着PFCs的支持变得越来越重要。这些通常是亲属的照顾者承担了大部分身体和情感负担。目前国内关于晚期恶性肿瘤姑息治疗患者的PFCs照顾负担和生活质量研究较少,关注PFCs的身心健康对于患者的治疗、整个社会的卫生健康事业均具有积极意义。

本研究研讨了100例恶性肿瘤患者在接受姑息治疗期间其PFCs的照顾负担情况及生活质量情况,结果显示PFCs均面临较大照顾负担,在照顾患者一段时间后其自身生活质量也面临不同程度下降,差值较高说明生活质量下降较多,差值较低说明生活质量下降较少。患者MBI评分、VAS评分及自费医疗、PFCs照顾负担评分、SAS评分均是PFCs生活质量下降的独立相关因素。分析认为:(1)晚期恶性肿瘤患者的PFCs在照顾过程中长期面临亲人受到疼痛、放化疗不良反应的折磨,精神上面临巨大压力,同时对疾病本身缺乏了解加上沉重的医疗负担等多方面因素影响,导致其易产生焦虑抑郁等负性情绪,进而影响日常生活,导致生活质量下降。国内研究表明,负性情绪普遍存在于住院患者家属中,自费医疗患者家属负性情绪更重,恶性肿瘤患者家属负性情绪高于其他良性肿瘤患者家属[9]。照顾负担越重,PFCs需从原本正常生活中剥离出来的时间、精力就越多,使得其原来生活质量下降。特别是姑息治疗患者,PFCs作为其主要管理者、医疗决策作出者,身心均面临巨大压力,还要担负患者的日常起居、疏导患者的不良情绪,沉重的照顾负担严重影响着PFCs生活质量[10]。(2)化疗患者在接受化疗后会出现纳差、恶心呕吐等不良反应,结肠癌造瘘患者则需家属时刻为其更换造瘘袋,放疗患者则会出现脱发、放疗部位疼痛等一系列不良反应。同时加上晚期恶性肿瘤患者在治疗过程中机体免疫力会不可避免地遭受打击,患者及其照顾者均尽量避免外出以防感染,长此以往会使PFCs社交圈越来越窄,社会支持度越来越少[11],导致其生活质量下降。相关研究结果也表明,PFCs的照顾经历也会给其自身身心健康造成影响,导致其体力不支、社会隔离、经济困难等[12]。(3)本研究结果显示患者VAS评分越重,PFCs生活质量下降越多。相关研究表明,PFCs在面临患者遭受巨大疼痛折磨时,因其情绪变化、社会角色设定,会出现更消极的情绪变化,从而对生活失去信心,尤其在看到亲人面临疼痛折磨时,本人也会有感同身受的带入感,长期下去则会影响生活质量[13-14]。此外,患者自理能力也是影响PFCs生活质量的独立相关因素,患者MBI评分越高,PFCs照顾负担越轻,对PFCs原本生活水平影响越小。

本研究存在一定的局限性,首先样本量较小,后期仍需增大样本量进一步论证此结论;另外,本研究随访时间较短,且许多以往研究得出的相关影响因素在本研究中并未得出,后期仍需要进一步论证。

综上所述,恶性肿瘤姑息治疗患者PFCs的生活质量较低且呈下降趋势,PFCs的照顾负担评分和SAS评分、患者疼痛程度和生活能力均为PFCs生活质量下降的相关危险因素,关注PFCs的生活质量并积极消除不利因素对于家庭、社会均具有积极意义。

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