基于国际功能、残疾和健康分类架构的作业治疗策略在帕金森病患者健康管理中的应用

屠金康，张 键，吴晓琼，陆伟伟，李方方，陈 君

1.复旦大学附属中山医院康复医学科，上海 200032

2.同济大学附属养志康复医院骨与关节康复科，上海 201613

神经系统疾病具有较高的致残率[1]。根据国际帕金森和运动障碍学会（International Parkinson and Movement Disorder Society，MDS）统计，截至2018 年，全球有610 万例帕金森病（Parkinson’ disease，PD）患者，并且PD 发病率在50 岁以上人群中为0.7‰，在60 岁以上人群中为1‰，在70 岁以上人群中为3%～5%[2-3]，提示PD 发病率随着年龄的增长而不断升高。2020 年发布的《中国帕金森病治疗指南（第四版）》[4]指出，中国65 岁以上人群的PD 患病率为1.7%，并且预计未来中国的PD 患者人数将从2005年的199 万人增加至2030 年的500 万人，几乎占全球PD 患者人数的一半，将给中国带来严重的社会经济和医疗压力。

PD 作为一种中枢神经退行性疾病，其发病机制尚不明确。目前普遍认为，PD 的发生是多种因素综合的结果，其中遗传和环境因素发挥重要作用[5]。有研究显示，虽然药物对初期PD 有一定的缓解作用，但是随着病情的进一步恶化，其对PD引发的运动症状和非运动症状的疗效却不佳[6-7]。因此，PD 的治疗不能仅仅依靠药物，而应综合考虑PD 患者的个体差异、经济条件和生活环境等因素。以“患者为中心”的作业治疗策略在PD 的治疗中显得尤为重要。欧美国家早在2011 年就发布了从患者的自我管理、优化日常生活和任务、环境改造、暗示策略、认知康复和压力管理等方面进行干预的PD 作业治疗临床指南[8]，但是中国至今还未发布全面系统的PD 作业治疗临床规范。

国际功能、残疾和健康分类（International Classification of Function,Disability and Health，ICF）作为国际通用的对健康和残损状态进行分类的统一架构，可为描述人体功能状态和失能程度提供标准化语言[9]，为构建作业治疗指南提供参考。本文首次根据ICF 理论，从身体功能、活动、参与和环境4个方面对PD患者的功能状态进行分析，并且根据分析结果提出相应的作业治疗策略。

ICF 对人的健康状态从身体结构、功能、活动和参与、环境因素和个人因素等不同的维度进行归纳。其中，身体结构包括肢体和关节等正常的解剖结构，身体功能是指机体的生理和心理功能，活动是执行工作任务或行动，参与是指投入某种社会生活情景，生活相关的社会和自然环境即为环境因素，个人因素指患者的兴趣和性格等。作业治疗师需要观察并记录PD 患者如何参与日常活动，然后确定改善PD 患者能力以及进行环境改造的策略，从而促进PD 患者的作业活动表现[10]。

1.1 作业治疗与ICF 的关系

作业治疗是一门以患者为中心，通过有目的的作业活动和（或）环境改造来改善患者的生理、心理和社会功能状态，促进活动和参与，提高其生活质量的康复医学专业[11]。根据2016 版ICF中的“生物—心理—社会”模式分类，PD 患者的健康状态不仅与疾病本身相关，而且与个人因素、环境因素、活动和参与等密切相关[12]。要想实现以“患者为中心”的宗旨，促进PD 患者的活动和参与，提高其生活质量，作业治疗师就应该兼顾ICF 架构里面的所有相关因素。为使PD 患者的作业治疗策略更加规范和标准，基于ICF 架构和文献对PD 患者的作业治疗内容、获益和影响因素进行分类和定义（表1）。

表1 基于国际功能、残疾和健康分类对PD 患者进行作业治疗内容、获益和影响因素分类

1.2 应用ICF 架构分析PD

1.2.1 PD 患者的功能障碍

PD 患者常见的临床症状包括非运动症状和运动症状2 大类。研究表明，非运动症状是影响PD患者生活质量的最主要因素，几乎所有的PD 患者至少伴有1 种非运动症状[13]。神经的退行性病变是导致非运动症状出现的直接原因，因而非运动症状常伴随不同程度的精神功能障碍[14]，AMARA[15]等的研究表明，睡眠障碍、认知功能减退和知觉异常是常见的非运动症状。HASHIMOTO 等[16]的研究表明，PD 患者的情感、注意力和记忆功能会随病情的加重而不断退化，其中情感功能是影响PD患者生活质量的主要因素。PD 患者由于运动功能障碍而逐渐自我封闭，活动和参与的减少会导致他们逐渐远离自己曾经感兴趣的事物，甚至表现出不同程度的焦虑、冷漠、恐惧和抑郁等负面情绪。自主神经功能障碍也是PD 患者常见的非运动症状，可以出现于PD 的任何阶段，甚至有的自主神经功能症状要早于运动症状数十年，常常表现为胃肠功能和泌尿系统紊乱所致的二便障碍[17]。

运动迟缓、运动减退、静止性肌震颤和肌强直是PD 患者常见的运动症状[1]，表现为行走时身体僵硬、“面具脸”和“启动困难”等[18]。随着病情的进一步发展，80%以上的PD 患者可能出现典型的“冻结”步态，姿势不稳[11]常常与“冻结”步态一起引起跌倒，而跌倒导致的骨折、循环障碍、压疮和自理能力丧失[19]等一系列并发症不仅严重影响PD 患者的生活质量，而且给社会经济造成巨大的负担。VAN UEM 等[13]对PD 患者的生活质量进行调查，发现运动功能障碍对生活质量的影响比重占59%。

1.2.2 PD 患者的活动受限

活动（如步行、持物、转移和进食等）受限贯穿于PD 的整个病程。由于PD 患者对动作步骤的时间整合、必要力量和耐力的精准控制能力下降[20]，因而在完成一些“程序化”作业活动（如转移、做家务、做饭和学习等）的过程中往往面临极大的困难；
并且“程序化”的作业活动对精神状态和注意力的要求更高[11]。肌肉静止性震颤往往随着活动的开始而消失，但是在肌肉等长收缩过程中（如提包和端水杯等）会突然出现，从而影响PD 患者的作业活动表现；
而在一些PD 患者中，动作性震颤往往影响整个自主活动过程，严重影响生活质量[21]。

1.2.3 PD 患者的参与限制

PD 无疑会限制患者参与家庭、社区和社会等有意义的作业活动，因为这些活动需要消耗大量的脑力劳动、体力劳动和时间。PD 患者常常因为疾病导致的运动障碍、认知障碍、社交障碍以及易疲劳等，而被社区集体生活拒之门外，也会因为工作中困难重重而提前退休或下岗[22]。种种类似的情境降低了PD 患者参与日常生活活动、重返工作和回归社会的可能性。

1.2.4 环境与个人因素对PD 患者的影响

根据ICF 理论架构，个人因素与环境因素在促进PD 患者作业活动的参与过程中相互制约、相互促进。就物理环境而言，如房间的光线太暗、卫生间地板太滑、走廊太窄以及无障碍设施的不完善等，都会限制PD 患者的作业活动参与。就社会环境而言，在一些发达国家，由于科技更发达、康复专业人员数量充足以及保险制度相对完善，社会对PD 患者的康复普及和支持力度更高；
而在一些经济相对落后的国家和地区，社会对PD患者的关注和保障力度就会大大降低[23]。

个人因素（如性格、能力、思维和内动力等）在活动参与中极为重要，但是如果没有环境因素（社会经济、文化、法律和科技等）的支持，作业活动也很难进行下去。

相较于物理治疗在改善运动障碍方面的优势，作业治疗师除了使用一些策略帮助PD 患者改善运动症状之外，更多地关注PD 患者在非运动症状方面的需求，这符合作业治疗和ICF 的内涵。作业治疗师对PD 患者的功能、活动、参与、个人及作业活动所在的环境进行认真和客观地分析和评估，然后应用宣教、感官刺激、代偿技术、日常活动和结构的调整技术、环境改造、辅助器具以及节约技术等对PD 患者进行作业活动干预。对此，本文通过查阅国内外现有文献对PD 患者的步态、情绪和认知、疲劳、二便功能和睡眠等5 个具体方面的作业治疗策略进行综述。

2.1 步态改善策略

“冻结步态”是PD 患者最常见的运动症状，其标志性的特征是启动困难、转弯困难以及步长和步速减少。在PD 初期，“冻结步态”的发生率仅为10%；
但在PD 后期，其发生率上升至90%。“冻结步态”会影响平衡功能，不仅会增加跌倒风险，还严重影响PD 患者的生活质量[14]。作业治疗师常用视听觉提示帮助PD 患者改善步态，如在地面上粘贴颜色明亮的“斑马线”，或是在PD 患者行走过程中播放节奏感较强的音乐或是自己发出节奏感强的旋律。外部感官刺激提示往往可以降低任务准备和执行的难度，降低跌倒风险[8,11]。

作业治疗师也会建议PD 患者使用注意力自我暗示这项策略来改善步态，如PD 患者在行走过程中时刻提醒自己“高抬腿、迈大步、转大弯”。刘美琪等[24]的研究也表明，注意力自我暗示对于改善步态、增加行走稳定性以及降低跌倒风险等方面均有明显效果。作业治疗师同时会对PD 患者所处的环境进行适当地改造，如加宽过道、清除杂物、增加光线亮度、增加地面防滑性和调整合适的家具高度及尺寸等。TOFANI 等[25]的系统性回顾研究证实，环境改造可以显著降低PD 患者跌倒的风险。刘静等[26]将42 例原发性PD 患者随机分入虚拟现实技术训练组与常规康复训练组，经过4 周的训练，发现虚拟现实技术训练组PD 患者的平衡功能得到明显改善，跌倒风险显著降低。

2.2 情绪和认知功能康复策略

HASHIMOTO 等[16]认为运动症状并不是影响PD 患者生活质量的主要因素，情感与认知功能障碍才是导致生活质量下降的罪魁祸首。目前对于PD 患者的康复治疗常常着眼于运动功能的恢复，而忽视了隐性的非运动症状。作业治疗师常采用认知行为疗法[10,27]，通过改变思维、信念和行为来改变不良认知，消除不良情绪和行为的影响。治疗性的运动方法，如舞蹈、瑜伽和中国传统功法等也常被作为PD 患者的作业治疗处方。DA SILVA 等[21]的研究表明，舞蹈可以帮助PD 患者释放情绪。范静等[28]和王翔宇等[29]研究发现，八段锦等健身气功可以缓解PD 患者的焦虑和抑郁情绪。CHRISTIE 等[30]认为，职业治疗的重返工作岗位可以帮助PD 患者有效缓解抑郁情绪。

PD 患者认知功能康复的目的是提高个体认知水平、代偿认知损害或发展适应性方法，以提高其生活自理能力。作业治疗师应用认知训练和认知刺激来帮助PD 患者，认知训练主要针对PD 患者的注意力、记忆力、执行力和视空间等功能进行强化，作业治疗师会把训练任务与PD 患者的日常生活活动或工作有机结合起来，在接近真实的环境中进行认知训练，可以收到意想不到的效果[27]。认知刺激则是将PD 患者置于群体活动中，促进PD 患者参与集体活动和交际，可以提高认知功能和社会功能。MIRELMAN 等[31]的研究表明，运动想象疗法和行为观察疗法对PD 患者的执行能力有促进作用。DA SILVA 等[21]认为，作业治疗师同样应当应用代偿技术为有认知障碍的PD 患者提供帮助，如记忆力障碍患者，作业治疗师可以建议其提前制定计划表、设置闹钟和养成规律的习惯等，而对于不能独立使用代偿技术的患者，作业治疗师应当教会照顾者帮助患者合理使用代偿技术，以帮助提高其生活质量。

2.3 疲劳康复策略

活动不利及负面情绪均会导致或加重PD 患者的疲劳感，休息不一定对疲劳有缓解作用，而适度的锻炼（如瑜伽和有氧运动等）则有助于疲劳的消散[32]。杜鹃等[33]的研究表明，音乐对缓解及消除疲劳很有帮助。作业治疗师会使用“优化日常结构和活动”的策略，即所设计的作业活动与PD 患者的兴趣、动机和能力相吻合，根据患者的功能状态确定活动的优先顺序，提前制定日计划和周计划等[8]。

“能量节约技术”也是作业治疗临床常用的策略之一。作业治疗师通过帮助PD 患者简化工作流程、推荐人体工效学设备以及教授节省劳力的动作等[34]，帮助PD 患者以最佳状态完成作业活动，缓解其疲劳状态，提高工作效率和生活质量。

2.4 二便功能康复策略

PD 患者自主神经功能障碍所导致的二便问题也是康复治疗的重点。二便障碍会使PD 患者自卑、焦虑、孤独和远离交际，最终导致生活质量下降[35]。有文献指出，60%～80%的PD 患者有肠道状态的改变[36]。作业治疗师会对PD 患者进行积极的科学康复宣教。要求二便失禁的PD 患者每天有规律地做提肛训练，以提高膀胱或直肠的控制能力，或进行膀胱扩张训练，即延长排尿时间间隔。对于尿潴留的PD 患者，可建议其定时定量饮水，同时进行腹部自我按摩，或教其采取清洁间歇导尿措施[37]。对于便秘的PD患者，作业治疗师可以对其进行宣教，促进其养成定时排便的习惯，逐步建立新的排便反射，或者进行直肠-肛门刺激，以促进降结肠的蠕动。高远等[38]的研究证实练习八段锦可以促进规律性排便，因此作业治疗师可以建议PD 患者练习八段锦。

2.5 睡眠康复策略

睡眠障碍是PD 患者最常见的非运动症状，并且常早于运动症状。38%～98%的PD 患者受睡眠障碍的困扰[36]，以睡眠质量下降、白天疲劳和夜间易醒为主要特征。作业治疗师可以建议PD 患者在睡前进行冥想或瑜伽锻炼，可以明显增加患者的睡眠时间，提高其睡眠质量[39]。环境会显著影响睡眠质量[40]，因此作业治疗师可以建议PD 患者使用可以播放舒缓音乐的Dreampad 骨传导智能枕头、厚重的毯子以及睡眠工具（耳塞、眼罩和噪音过滤器等），上述方法可以有效地延长睡眠时间、减少夜间醒来次数以及提高睡眠质量。有研究发现，认知行为疗法同样对睡眠障碍有明显的帮助，不仅可以帮助PD 患者减少入睡困难以及做噩梦的概率，而且可以促进患者的社会参与[41]。睡眠管理[42]即促使PD 患者形成良好的睡眠习惯，减少白天的睡眠时间，增加参与社会活动的机会，从而有效地改善PD 患者的睡眠质量。

本文应用ICF 架构对PD 患者的运动功能、活动、参与、个人和环境进行详细分析，并且基于循证提出步态、情绪和认知、疲劳、二便和睡眠等方面的作业治疗策略，有助于改善PD 患者的作业活动表现，提高其生活质量。然而，作业治疗在对PD 患者的介入过程中也面临一定的问题和挑战。

3.1 作业治疗在介入PD 患者健康管理中面临的问题

随着PD 发病率的不断上升，对于康复的需求也越来越大，但接受过专业的作业治疗的PD 患者的比例很低。究其原因，可能包括如下几点：（1）专业作业治疗师的人数在中国总人口数中的占比仅为1/40 万，如果按照美国社会对作业治疗师的需求标准，中国作业治疗师的缺口人数为3 700万[43]；
（2）PD 患者对作业治疗的了解不足，对作业治疗的主观接受度普遍偏低；
（3）地区经济发展不平衡，作业治疗介入难度不同；
（4）PD 患者对于PD 早期干预的意识淡薄；
（5）专业作业治疗相关理论和临床研究相对匮乏或创新性不足等。上述因素均会限制作业治疗在PD 治疗中的开展。

3.2 对作业治疗介入PD 患者健康管理的展望

随着“5G”时代的到来，“科技助力康复”已然成为一种趋势。面对科技的快速发展，作业治疗的核心技能如何才能实现更好地提升，是需要考虑的问题。例如，将全球定位系统（global positioning system，GPS）用于有认知功能障碍的PD 患者，将虚拟现实（virtual reality，VR）智能设备用于有感觉和运动功能障碍的PD 患者，以及利用网络平台对PD 患者进行远程居家康复指导等。科技让作业治疗与时代接轨，也会造福更多的PD患者。同时，对于作业治疗师而言，机遇与挑战并存。作业治疗师在遵循特有的理论架构和治疗模式以及尊重社会文化背景的同时，更应当借助现代科技的力量，不断提升技能，从而使更多的PD 患者可以从作业治疗中获益，因作业治疗而重拾幸福。

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